Uppföljning av sjukdomens aktivitet, påverkan och kontroll är en förutsättning för att kunna nå de rekommenderade behandlingsmålen – fullständig sjukdomskontroll, det vill säga frånvaro av anfall, och ett normaliserat liv. 1 1. Maurer M, Magerl M, Betschel S, et al. The international WAO/EAACI guideline for the management of hereditary angioedema-The 2021 revision and update. Allergy. 2022;77(7):1961-1990.
Patientrapporterade utfallsmått är en viktig del av uppföljningen, eftersom de ger ett patientperspektiv på sjukdomen och/eller behandlingen. Vissa faktorer som betyder mycket för patienten kan vara svåra att identifiera och följa enbart med kliniska mått. Individer med exakt samma hälsotillstånd kan ha vitt skilda uppfattningar om hur de mår och fungerar, eftersom deras förmåga att hantera begränsningar och funktioner samt många andra omständigheter påverkar hur tillfredsställda de känner sig med livet. Det finns idag flera validerade självskattningsformulär för HAE som med fördel kan användas vid uppföljning och vara till hjälp både för att följa patienten över tid och för att jämföra olika patientgrupper med varandra. Riktlinjerna poängterar att både sjukdomsaktivitet och livskvalitet ska bedömas vid HAE.
Nedan följer exempel på formulär som är rekommenderade i riktlinjerna och finns översatta till svenska.
Angioedema Activity Score (AAS)
AAS har översatts till över 80 språk för användning i mer än 50 länder, och är ett validerat instrument för att mäta sjukdomsaktivitet. AAS och andra sjukdomsaktivitetsskalor används brett i kliniska studier och rutinmässigt i klinisk praxis.
1
1. Maurer M, Magerl M, Betschel S, et al. The international WAO/EAACI guideline for the management of hereditary angioedema-The 2021 revision and update. Allergy. 2022;77(7):1961-1990.
Länk till AAS på Moxie
Angioedema Quality of Life Questionnaire (AE-QoL)
AE-QoL är ett validerat patientrapporterat utfallsmått för att utvärdera försämring av livskvalitet på grund av HAE. AE-QoL används i klinisk praxis och i kliniska studier.
1
1. Maurer M, Magerl M, Betschel S, et al. The international WAO/EAACI guideline for the management of hereditary angioedema-The 2021 revision and update. Allergy. 2022;77(7):1961-1990.
Ladda ner en svensk version av AE-QoL här Länk till AE-QoL på Moxie
Angioedema Control Test (AECT)
Bedömning av sjukdomskontroll kan göras med AECT. De fyra frågorna i AECT rör symtomfrekvens, försämring av livskvalitet, anfallens oförutsägbarhet och vilken grad av kontroll som uppnås med nuvarande terapi. Svaren ges i en Likert-skala och är poängsatta mellan 0 och 4 poäng, vilket ger en totalpoäng mellan 0 (ingen kontroll) och 16 (fullständig kontroll). Ju högre AECT-poäng desto bättre HAE-kontroll. Gränsvärdet 10 används för att skilja mellan dåligt kontrollerad och välkontrollerad HAE. AECT kan vara till hjälp vid vägledning om behandlingsbeslut. 1 1. Maurer M, Magerl M, Betschel S, et al. The international WAO/EAACI guideline for the management of hereditary angioedema-The 2021 revision and update. Allergy. 2022;77(7):1961-1990.
Ladda ner svenska versioner av AECT här
AECT För utvärdering av de senaste 4 veckorna
AECT För utvärdering av de senaste 3 månaderna
AECT Instruktioner och poängsättning