Sedan 2008 uppmärksammas sällsynta hälsotillstånd över hela världen den sista februari varje år. I Sverige kallar vi dagen Sällsynta dagen och internationellt heter den Rare Disease Day. Initiativet startades i Sverige 2008 för att sprida kunskap och öka medvetenheten om sällsynta hälsotillstånd. Att den sista februari 2024 dessutom är skottdagen gör att Sällsynta dagen i år blir lite extra speciell.

Att lyfta och synliggöra sällsynta hälsotillstånd är naturligtvis viktigt året om. Här gör patientföreningarna ett ovärderligt jobb. Förutom att ge stöd och råd försöker de ofta vara ett språkrör för de drabbade genom att påverka samhället och politiken. Allt för att skapa förståelse för vad som är viktigt för sina medlemmar.

På Takeda gör vi det vi kan för att öka medvetenheten hjälpa de som är drabbade. Bland annat genom att forska och utveckla läkemedel och behandlingar för personer med sällsynta hälsotillstånd, både i egen regi och i samverkan med andra aktörer. Vi delar med oss av kunskap och information – inte minst här på ovanligt.se. Dessutom skapar vi plattformar för dialog och debatt som har till syfte att arbeta för en mer jämlik vård i landet.

Bild

Föreläsningar från CSD under Sällsynta veckan

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan, CSD, arbetar för att sprida information och för att öka kunskapen inom området sällsynta hälsotillstånd. De arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården och andra samhällsaktörer samt intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående. Under vecka 9, 26 februari – 1 mars 2024, uppmärksammar CSD Sällsynta dagen genom att ha digitala lunchföreläsningar. 

Mer information om CSD och föreläsningarna hittar du på CSD:s hemsida csdsamverkan.se. 

Nationell strategi på gång

En aktuell fråga handlar om att få en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd i Sverige. Detta är en av de frågor som bland andra Riksförbundet Sällsynta diagnoser, som representerar ett 70-tal föreningar, jobbar en hel del för. Glädjande nog meddelade sjukvårdsministern Acko Ankarberg Johansson (KD), under Nordic Rare Disease Summit 2023, att man under hösten 2023 skulle påbörja arbetet med att ta fram en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. 

En sådan strategi skulle hjälpa till att skapa rätt förutsättningar för de med sällsynta hälsotillstånd att få tillgång till en god vård och ett gott omhändertagande, oavsett var man bor i landet. Dessutom ger det bättre möjligheter för samverkan mellan nationell och regional nivå för en mer samordnad och jämlik vård samt kan ha positiva effekter för patienter, anhöriga, vården och sjukvårdssystemet.

Förslag klart våren 2025

Socialstyrelsen har fått regeringens uppdrag att senast 31 mars 2025 lämna ett förslag på en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Förslaget ska utgå från patientgruppernas behov och utmaningar i hälso- och sjukvården och dess strukturer, och bygga vidare på kunskapscentrum och verksamheter. 

Strategin ska innehålla mål, prioriteringar och uppföljningssystem och hur berörda aktörer kan inkluderas i arbetet med sällsynta hälsotillstånd. Socialstyrelsen ska också föreslå vilket stöd som myndigheten kan ge vid genomförandet av strategin. I uppdraget ingår inte frågor om läkemedelsbehandling.