Att ha, eller leva nära någon som har, en sällsynt diagnos eller ovanlig sjukdom kan kännas ensamt och det kan vara svårt att hitta information om sjukdomen eller komma i kontakt med andra människor som befinner sig i samma situation. Här kan en patientförening vara till stor hjälp. Genom att bli medlem i en förening som är inriktad på just din eller en närståendes diagnos kan du få mer kunskap, prata med och kanske träffa andra som står inför samma utmaning.
Här har vi listat patientföreningar inom de terapiområden som vi på Takeda representerar när det gäller sällsynta diagnoser. Du är inte ensam!
Förbundet för blodcancerdrabbade, forskningspersonal och stödjande. För kunskap och livskraft! En ideell förening vars ändamål är att stödja personer med Fabrys sjukdom samt deras närmaste anhöriga. Ett förbund som arbetar för att ta tillvara blödarsjukas intressen i samhället och sprida kunskap om blödarsjuka. Vill verka för kvalificerad vård och behandling. HAE Scandinavia stöttar patienter som har en HAE-diagnos (hereditärt angioödem) och deras familjer i Danmark, Norge och Sverige på bästa möjliga sätt. Lungcancerföreningen är till för alla som på något sätt drabbats av lungcancer. Föreningens mål är att främja och tillvarata de Gaucher-drabbades intressen beträffande behandling, vård, rehabilitering och social trygghet, sprida upplysning om sjukdomen samt främja forskning och skapa förståelse för de Gaucher-drabbades problem. Arbetar för ett samhälle fritt från cancer, en rättvis cancervård och stärkta patienträttigheter. Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Föreningen drivs av människor med hypoPARA (hypoparatyreoidism) och för människor med hypoPARA, men med hjälp och råd från medicinskt kunniga personer. Målet är att stödja sina medlemmar och att ge råd och information genom att sprida kunskap om sjukdomen och kämpa för en effektivare medicinsk behandling. Föreningen har också som mål att skapa kontakt mellan människor som lider av hypoPARA. Svenska MPS-föreningen (mucopolysackaridos sjukdom) arbetar för att förbättra livsvillkoren för familjer som drabbats av en MPS sjukdom, genom att öka kunskapen om MPS-sjukdomarna i sjukvården, samhället och hos familjerna, se till personer med MPS får bra vård, rätt uppföljning och habilitering. Målet med sällsyntafonden är att främja forskning för att underlätta livet för personer med sällsynta diagnoser genom att utveckla bättre diagnostik, skräddarsydd behandling och ett åldersövergripande, holistiskt omhändertagande. Willefondens mål är att alla odiagnostiserade barn ska få en diagnos.
ACCORDION PUBLIC - Patientföreningar för sällsynta diagnoser
Blodcancerförbundet
Fabryföreningen i Sverige
Förbundet Blödarsjuka i Sverige
HAE Scandinavia
Lungcancerföreningen
Morbus Gaucher Sverige
Nätverket mot cancer
Riksförbundet för sällsynta diagnoser
Svensk förening för Hypoparatyreoidism
Svenska MPS-föreningen
Sällsyntafonden
Willefonden
Utveckling av ett läkemedel – från idé till patient
Att utveckla ett nytt läkemedel kräver tid, resurser och pengar, och görs enligt en process från forskning och studier till godkännande och uppföljning.
Med din hjälp blir vi bättre
Vad skulle göra ovanligt.se ännu mer relevant för dig? Svara på några snabba frågor om din upplevelse så kan vi göra sidan ännu bättre. Tack för hjälpen!