Sedan 2008 uppmärksammas sällsynta hälsotillstånd över hela världen den sista februari varje år. I Sverige kallar vi dagen Sällsynta dagen och internationellt heter den Rare Disease Day. Initiativet startades faktiskt i Sverige för att sprida kunskap och öka medvetenheten om sällsynta hälsotillstånd. Att den sista februari 2024 dessutom är skottdagen gör att Sällsynta dagen i år blir lite extra speciell.
Att lyfta och synliggöra sällsynta hälsotillstånd är naturligtvis viktigt året om. Här gör patientföreningarna, som representerar de drabbade, ett ovärderligt jobb. Förutom att ge stöd och råd försöker de ofta vara ett språkrör för sina medlemmar genom att påverka samhället och politiken. Allt för att skapa förståelse för vad som är viktigt för dem.
På Takeda gör vi det vi kan för att öka medvetenheten och hjälpa de drabbade. Bland annat genom att forska och utveckla läkemedel och behandlingar för personer med sällsynta hälsotillstånd samt genom att dela med oss av vår kunskap och information. Inte minst här på ovanligt.se. Dessutom skapar vi plattformar för dialog och debatt som har till syfte att arbeta för en mer jämlik vård i landet.
Nationell strategi på gång
En fråga som är mycket aktuell handlar om att få en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd i Sverige. För idag finns ingen sådan. Detta är en av de frågor som bland andra Riksförbundet Sällsynta diagnoser, som representerar ett 70-tal föreningar, jobbar en hel del för. Glädjande nog meddelade sjukvårdsministern Acko Ankarberg Johansson våren 2023 att man påbörjar arbetet med att ta fram en nationell strategi för människor som lever med sällsynta sjukdomar.
En sådan strategi skulle vara till hjälp för att skapa rätt förutsättningar för de med sällsynta hälsotillstånd. Bland annat för att få tillgång till en god vård och ett gott omhändertagande, oavsett var man bor i landet. Dessutom ger det bättre möjligheter för samverkan mellan nationell och regional nivå för en mer samordnad och jämlik vård.
Senast den 31 mars 2025 ska Socialstyrelsen lämna ett förslag på en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd.
Patientens röst internt
Christian Pedersen är Patient Advocacy Lead på Takeda. Det innebär att han är bryggan mellan patientföreningar och Takedas olika affärsenheter. Ett arbete där han både får och kan ge en hel del, samtidigt som han träffar fantastiska och engagerade människor.
Sällsynta podden – en ny podd om sällsynta hälsotillstånd!
Sällsynta podden är en helt ny podd som tar upp frågor om sällsynta hälsotillstånd ur de drabbades perspektiv, såväl som ur ett anhörig- och vårdperspektiv.
Du är inte ensam!
En patientförening kan vara till stor hjälp för att hitta information eller komma i kontakt med andra människor som befinner sig i samma situation. Här hittar du patientföreningar inom de terapiområden som Takeda representerar inom sällsynta diagnoser.