Forskning och innovation inom sällsynta hälsotillstånd accelererar men samtidigt halkar den svenska sjukvården – som många gånger håller världsklass – efter när det gäller personer med sällsynta tillstånd. Vi på Takeda samverkar för en nationell strategi, minskad tid till diagnostisering och jämlikt omhändertagande.
EU-kommissionen har sedan 2009 1 1. Sällsynta-kollen – en undersökning utförd våren 2022 av Netdoktor på uppdrag av läkemedelsbolaget Takeda. Totalt 1 047 respondenter. efterfrågat nationella planer för sällsynta diagnoser. Sverige hör till ett av de få undantag som ännu inte har tagit fram en sådan. Nu behövs ansvarstagande och driv för att utveckla en nationell handlingsplan för sällsynta hälsotillstånd i Sverige. En nationellt samordnad vård där processer och kunskapsunderlag koordineras och där det finns tillgång till rätt behandling oberoende av var i Sverige man bor – kort sagt ge patienterna mer jämlik vård.
Grundläggande samverkan mellan olika parter, där vårdens och patientens erfarenheter bidrar till kunskapsunderlag, kan resultera i breda förbättringsåtgärder. I de samarbeten och initiativ som redan har inletts finns en tydlig samsyn och gemensam drivkraft för att föra Sverige framåt och driva frågorna inom sällsynta hälsotillstånd.
"Möjligheterna är enorma med positiva effekter för drabbade, deras familjer, för vårdpersonal och sjukvårdssystemet – gemensamt tar vi klivet framåt!"
Per Rydingsvärd, Business Unit Director Rare Diseases, Takeda Sverige
Sällsynta-kollen sätter fokus på sällsynta hälsotillstånd
En undersökning som genomfördes av Netdoktor.se, med ekonomiskt stöd av Takeda, under våren 2022 visar förbättringspotential rörande vården för personer med sällsynta hälsotillstånd i Sverige.
Resultat från Sällsynta-kollen 1 1. Sällsynta-kollen – en undersökning utförd våren 2022 av Netdoktor på uppdrag av läkemedelsbolaget Takeda. Totalt 1 047 respondenter.
- Över 50 % som lever med ett symtom som kan tyda på sällsynt diagnos får vänta över fyra år på diagnos.
- Över 90 % får sin diagnos först i vuxen ålder.
- 70 % träffar fler än fyra läkare innan diagnosen ställs.
- De allra flesta får sällan eller aldrig tillräckligt mycket information om sitt sällsynta hälsotillstånd, förväntad vård och behandling.
- Majoriteten får inte möjlighet att, när det finns flera likvärdiga behandlingar, välja vilket alternativ man vill ha.
- 56 % upplever att vårdgivarna har dålig kunskap rörande sällsynta hälsotillstånd.
- 50 % fick diagnos på specialistmottagning men endast 12 % får i första hand vård och behandling på en specialistmottagning inriktad på sällsynta diagnoser.
”Ohållbart i längden att ha symtom på något som ingen inom vården riktigt förstår psykiskt och mentalt.”
Patientdeltagare, Sällsynta-kollen
Exempel på några initiativ och samarbeten för sällsynta diagnoser de senaste åren
2021 –
Det nordiska initiativet Nordic Rare Disease Summit går av stapeln. Folkvalda, nationella och regionala institutioner, internationella organisationer, patientföreningar, vårdpersonal, akademiker, icke-statliga organisationer, läkemedelsföretag och media från hela Norden samlas för att diskutera behov inom gruppen sällsynta diagnoser.
2022 –
Dåvarande socialminister Lena Hallengren (S) bjuder in till ett dialogmöte om tillgänglighet till behandling för patienter med sällsynta hälsotillstånd. TLV, SKR, Lif och andra intressenter deltar. Syftet är att diskutera situationen och vilken roll de olika aktörerna kan spela för att öka tillgängligheten till behandling för patienter med sällsynta hälsotillstånd
2
2. Socialministern bjöd in till dialogmöte om läkemedel till patienter med sällsynta sjukdomar - Regeringen.se
.
”Alla patienter ska erbjudas god vård efter behov på lika villkor, det inkluderar givetvis bra läkemedel.”
2
2. Socialministern bjöd in till dialogmöte om läkemedel till patienter med sällsynta sjukdomar - Regeringen.se
Lena Hallengren (S), socialminister, våren 2022
2023 –
Det finns stora möjligheter för Sverige att ta ledarskap i frågor som rör sällsynta diagnoser tack vare det europeiska ordförandeskapet. Under 2023 äger det andra Nordic Rare Disease Summit rum i Sverige, vilket bereder väg för ännu starkare engagemang inom flera sektorer på flera olika nivåer, från kliniker till beslutsfattare – med patientperspektivet i fokus.
Därför behövs en nationell strategi för ovanliga diagnoser
Resultatet av en nationell strategi blir att patienter med svåra och sällsynta sjukdomar, oavsett var i landet de bor, erbjuds rätten till god vård, effektiva behandlingar och ett personcentrerat omhändertagande utifrån deras sällsynta hälsotillstånd. En nationell strategi för sällsynta diagnoser skulle innebära en tydligare samverkan mellan nationell och regional nivå där vården för patienter blir samordnad och jämlik.
Gemensam finansieringsmodell
Det behövs även en bred uppslutning, nationellt och regionalt, kring en gemensam finansiering av behandlingar för att personer med sällsynta hälsotillstånd ska få ett bättre och längre liv. Den nationella och regionala nivån behöver hitta gemensamma finansieringsprinciper och modeller som hanterar hälsoutfall samt ekonomiska risker med nya behandlingar. Detta bejakas i SKR:s (Sveriges Kommuner och Regioner) positionspapper ”Sverige behöver ett modernt regelverk för läkemedel” där SKR säger att ”ett system för statlig medfinansiering av vissa terapier behövs. Staten behöver ge ekonomiskt stöd i särskilt utmanande situationer där nya läkemedelsbehandlingar som bedöms effektiva är förknippade med mycket höga kostnader för både läkemedel och andra vårdinsatser” 3 3. Positionspapper: Sverige behöver ett modernt regelverk för läkemedel https://skr.se/download/18.71b542201784abfbf7a64099/1617274774884/WEBB%… . För att säkerställa tillgång till behandling även för den som har ett sällsynt hälsotillstånd bör en gemensam finansieringsmodell med statlig delfinansiering utformas.
Regeringens initiativ under våren 2022 visar att det på nationell nivå finns en vilja att skapa bättre förutsättningar för de hundratusentals svenskar som lever med sällsynta hälsotillstånd och samordnade regionala och nationella initiativ som driver frågorna framåt. Med dialog och gemensam samordning av hela kedjan; diagnostik, behandling, tillgänglighet till innovativ behandling och stärkt omsorg, patient- och kunskapsstöd och digitala verktyg, kan Sverige stärka positionen som en nation i framkant när det kommer till att skapa en hållbar vård även inom sällsynta hälsotillstånd.
Riksdagsseminarium om sällsynta diagnoser och betalningsmodeller
Kan nya betalningsmodeller möjliggöra nya behandlingar för personer med sällsynta diagnoser? Det var titeln på seminariet som arrangerades av Takeda i riksdagen i februari 2023.