I april 2023 hölls Nordic Rare Disease Summit, toppmötet om sällsynta sjukdomar, i Sverige. Under temat ”Rare diseases – setting the scene for change” diskuterades områdena tidig diagnos, patientinflytande och tillgång till innovation.

Kan nya betalningsmodeller möjliggöra nya behandlingar för personer med sällsynta diagnoser? Det var titeln på seminariet som arrangerades av Takeda i riksdagen i februari 2023. Ta del av seminariet här.

Bättre samordning behövs så att alla patienter med svåra och sällsynta diagnoser får god vård, effektiv behandling och ett personcentrerat omhändertagande.

Forskning och innovation inom sällsynta diagnoser/hälsotillstånd accelererar men samtidigt halkar svensk sjukvård efter. En gemensam nationell strategi behövs!

Personer som har ett sällsynt hälsotillstånd kan få vänta lång tid på rätt diagnos. När de fått diagnosen kan det vara otydligt vilken behandling som är den rätta.

Sverige saknar en nationell strategi för sällsynta diagnoser. Takeda vill vara med och arbeta för en nationell handlingsplan, samordnad vård och gemensam finansieringsmodell.