I april 2023 hölls Nordic Rare Disease Summit, toppmötet om sällsynta sjukdomar, i Sverige. Under temat ”Rare diseases – setting the scene for change” diskuterades områdena tidig diagnos, patientinflytande och tillgång till innovation.
Sällsynta dagen, eller Rare Disease Day, uppmärksammas varje år den sista februari för att öka medvetenheten och sprida kunskap om sällsynta hälsotillstånd.
Sällsynta-kollen är en upplysningskampanj för att öka kunskapen och förståelsen för personer, och deras anhöriga, som drabbats av sällsynta hälsotillstånd.