Christian Pedersen är Patient Advocacy Lead på Takeda. Det innebär att han är bryggan mellan patientföreningar och Takedas olika affärsenheter. Ett arbete där han både får och kan ge en hel del, samtidigt som han träffar fantastiska och engagerade människor. Christian har också startat Sällsynta podden – en podcast som lyfter olika teman där man har sett att det finns gemensamma utmaningar för de som lever med ett sällsynt hälsotillstånd.

Bild

– Jag försöker identifiera gemensamma mål med patientföreningar och skapa projekt som är baserade på överlappande intressen. Sällsynta podden är ett exempel vars teman är inspirerade av de frågor engagerade patientföreningar driver. Vi på Takeda bygger alla projekt på "Patient Trust Reputation Business" med patientens behov i centrum. Här spelar patientföreningar en jätteviktig roll som företräder dessa människor, säger Christian.

Det nära samarbetet med patientföreningar gör att Christian också får lära sig mer om hur det faktiskt är att leva med en diagnos.
– Det kan röra att få ersättning från Försäkringskassan, tillgång till rehabilitering, patientlagen, stöd av skolan och andra saker som man kanske inte alltid tänker på. Via patientföreningarna kan jag vara patientens röst internt och ta med mig frågor som är viktiga för dem.

Christian ser patientföreningarnas arbete som otroligt viktigt.
– Förutom att ge de drabbade stöd och råd, samt vara en plats där man kan komma i kontakt med andra som har samma sjukdom som en själv, så försöker många också vara de drabbades språkrör genom att påverka samhället – inte minst politiken. Detta görs exempelvis genom att ha möten med politiker och myndigheter samt skapa olika forum. Allt för att skapa förståelse för vad som är viktigt för deras medlemmar som de företräder, säger Christian och fortsätter:
– Säg att man tar fram en ny nationell strategi för sällsynta sjukdomar. Vad ska den innehålla? Hur ska den utformas? Där spelar patientföreningarna en jätteviktig roll, för det är ju patienterna strategin är till för i slutändan.

Sällsynta podden för ökad kunskap

I början av 2023 lanserades Sällsynta podden. Ett initiativ som Christan startade för att lyfta de aktuella frågor som rör sällsynta hälsotillstånd i stort. I första säsongen lyftes betydande utmaningar som berör dem med en sällsynt diagnos där patientföreträdare, politiker och företrädare för vården diskuterade olika frågor. 

Nu lanseras säsong två där man fortsätter att lyfta olika utmaningar och där de teman som diskuteras inspirerats av Nordic Rare Disease Summit, kongressen för sällsynta hälsotillstånd, som hölls i Sverige 2023. 
– I denna säsong har vi teman som Empowerment som handlar om patienter och patientinflytande samt Nationell strategi och Diagnos. Att arbeta fram en gemensam nationell strategi är en mycket prioriterad fråga för Riksförbundet Sällsynta – organisationen som företräder olika medlemsorganisationer för olika sällsynta hälsotillstånd i Sverige, berättar Christian.  

• Här kan du se vad kommande avsnitt ska handla om, vilka som medverkar samt lyssna på tidigare avsnitt. 

Sällsynta dagen – sätter fokus på sällsynta hälsotillstånd 

Den sista februari varje år är det Sällsynta dagen – dagen då sällsynta hälsotillstånd uppmärksammas runtom i hela världen. Initiativet startades i Sverige 2008 och i år är dagen extra speciell eftersom det är skottår, 29 februari.
– Dagen belyser de många olika sällsynta diagnoserna och visar på vilka utmaningar som finns. Man får något att enas kring och jag tror att det är bra att nå ut till allmänheten för att öka förståelsen. Här har de olika patientföreningarna chansen att visa vilket otroligt viktigt arbete de gör. För det de gör är helt fantastiskt! De gör ett oerhört jobb när de tar sig tid att hjälpa sjuka eller anhöriga, ofta helt ideellt. Det är väldigt inspirerande och givande att samarbeta med så engagerade människor, säger Christian.