Vad som triggar ett anfall varierar från person till person. Här finns en lista med situationer där det kan vara bra att kontakta specialistläkare/sjuksköterska, så kan de avgöra hur det ska hanteras.

Här kan du läsa mer om vad forskningen säger om hur det kan vara att ha HAE. Diskutera med din läkare om hur du mår. Målet med behandlingen är att kunna leva ett normalt liv.

Utöver stöd från ansvarig vårdpersonal, familj och vänner, kan det vara värdefullt att dela erfarenheter och känslor med andra med samma sjukdom och deras närstående.

HAE påverkar både den som lever med sjukdomen och de närstående på olika sätt. Vad händer om man vill bilda familj, hur är det att vara förälder till ett barn med HAE och vad kan man tänka på när det gäller kärleksrelationen?

Om en av föräldrarna har sjukdomen är sannolikheten för såväl söner som döttrar att få sjukdomen 50 procent. I Sverige erbjuds familjemedlemmar till alla personer med HAE att testas.

Målet med behandlingen är att kontrollera sjukdomen och göra det möjligt att leva ett normalt liv.

Eftersom sjukdomen är ärftlig är det vanligt att HAE upptäcks tack vare att en familjemedlem fått diagnosen. Sjukdomen kan även uppstå utan tidigare familjehistoria.

HAE-anfall kan komma utan någon tydlig orsak, men det finns kända utlösande faktorer.

Svullnaderna vid HAE beror på att de små blodkärlen, kapillärerna läcker vätska till vävnader i närheten och orsakar svullnad och smärta.

Här får du veta var på kroppen svullnaderna kan uppstå, hur länge ett HAE-anfall varar och hur det kan kännas innan och under anfall.