Här kan du läsa mer om vad forskningen säger om hur det kan vara att ha HAE. Diskutera med din läkare om hur du mår. Målet med behandlingen är att kunna leva ett normalt liv.

Utöver stöd från ansvarig vårdpersonal, familj och vänner, kan det vara värdefullt att dela erfarenheter och känslor med andra med samma sjukdom och deras närstående.

HAE påverkar både den som lever med sjukdomen och de närstående på olika sätt. Vad händer om man vill bilda familj, hur är det att vara förälder till ett barn med HAE och vad kan man tänka på när det gäller kärleksrelationen?

Om en av föräldrarna har sjukdomen är sannolikheten för såväl söner som döttrar att få sjukdomen 50 procent. I Sverige erbjuds familjemedlemmar till alla personer med HAE att testas.